Наталья Западнова: «Вопрос об оказании помощи пациентам с орфанными заболеваниями требует урегулирования на федеральном уровне»

Вице-спикер окружного парламента Наталья Западнова прокомментировала для журналистов региональных СМИ принятие Думой Югры обращения к Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко по вопросам организации обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами.

Наталья Леонидовна напомнила, что документ подготовлен на основании рекомендаций круглого стола «О медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Югре», состоявшегося в окружной Думе 1 июня 2022 года с участием представителей Государственной Думы ФС РФ.

«Такие круглые столы прошли практически во всех субъектах России. Орфанные заболевания – сложные заболевания, о которых порой никто ничего не знает. Сколько выявят новых случаев в том или ином субъекте, в том числе и в Югре, непонятно. Поэтому запланировать определенную сумму в бюджетных расходах сложно, тем более, что речь идет о дорогостоящем лечении.

Начинается оно всегда с генетического анализа. Поэтому мы предлагаем изучить ситуацию и рассмотреть возможность урегулировать этот вопрос на федеральном уровне законодательно», – подчеркнула вице-спикер окружного парламента, руководитель депутатской фракции «Единая Россия» Наталья Западнова.

В частности, в обращении предлагается рассмотреть возможность обеспечения лиц старше 18 лет, страдающих отдельными редкими (орфанными) заболеваниями, дорогостоящими лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета.

Информационно-аналитическое управление
Думы автономного округа
по данным пресс-службы фракции
«Единая Россия»
в Думе Югры